Etter artikkelen i IFinnmark nå 8.mars om oppstarten av Mannsdagssekretariatet, som jeg sitter som leder av (på papiret vel og merket), fordi jeg har mast om å få i gang en Mannsdag i Norge, så har jeg fått en det spørsmål hvordan jeg klarer organisere dette siden jeg er sykemeldt.
Først vil jeg si litt om diagnosen min;
Jeg har en hodepinesykdom som heter Hemicrania Continua, som er en smertesykdom som er på ene siden av hodet. Altså varig hodepine på ene siden i hodet uten stans. Det vil si at jeg går med konstant hodepine, og er for tiden under utprøving av forskjellige typer medisiner via nevrolog.
For tiden er jeg under utprøving av en medisin som heter Topimax, som er en epilepsimedisin, som har vist seg og fungerer for noen. Dersom dette ikke fungerer, så er det lokalbedøvelse, botox, Kortison, eller hva annet som kan fungere. Det er mange muligheter som kan og må testes ut av Nevrologen dersom denne ikke fungerer.
Hemicrania kan ligne noe på Cluster migrene og Hortons, men i motsetning til disse har ikke denne triggere eller triggerpunkter som man ofte finner på de to typene, og derfor har jeg også en annen form for smerte og smertelindring.
De gangene det er noe som lindrer smertene.
Samt at smertene kan forløpe seg annerledes.
Det er faktisk ikke så rent sjelden min mann finner meg vandrende midt på natten, frem og tilbake på stuegulvet, mens tårene triller, og venstre siden av fjeset er både hovent og “hengende”, men jeg egentlig barer svirrer rundt i en smerterie som ikke vil ta slutt, eller som jeg kjenner lindring fra på noen måte.
Og hvorfor jeg går frem og tilbake midt på natten?
Jeg velger heller være på stuen eller kjøkkenet og sitte å skrive ned ting, for å slippe holde mannen i huset våken med ynk og smertestønn.
Men det er faktisk når jeg har det som jævligst at jeg er på mitt mest kreative.
Jeg kaster opp, og skriver.
Jeg griner og skriver.
Og jeg har flere skriveblokker som er utskrevne av droddler og skriverier som både er usammenhengende og fulle av ting jeg etterpå enten setter sammen til et blogginnlegg når jeg kommet til meg selv og blir sånn passe smertestilt med medisiner. Eller jeg sender av gårde til resten av gjengen som jobber med Mannsdagen; “Hei, jeg kom på at…. ” og så noe smart…
Det er de andre i gruppa som faktisk gjør all arbeidet, mens jeg kaster masse idéer opp i lufta mens jeg valser rundt i stua på natta i mitt lille kreative smertehelvete, jaget rundt av en hodepine som jeg ikke unner noen.
Jeg er for det meste sengeliggende, og resten av gjengen som sitter i sekretariatet har tatt turen hjem til oss for å ha møte her, siden jeg ikke er noen steder annet enn kanskje en kjapp tur på butikken om dagen er god.
Smerter er ikke gøy, men jeg må ihvertfall ikke sloss for å overleve!
Jeg liker ikke syte, men av og til klarer jeg ikke la være.
For jeg har vært vant til å være en turbo med tusen jern i ilden. Gjerne to jobber i slengen, samtidig som jeg trente 25 timer i uka, og var supersosial, og alltid hadde ett eller annet på planlagt fremover.
Jeg var den alle kom til når noe skulle ordnes, fikses, eller produseres. Den med kontaktene, den som viste hvor man skulle snu seg, og som regel var den som snudde seg så var det fiksa. Der tanta mi bare “snudde seg så ble det brød”, der snudde jeg meg så var til arrangert!
Om det var et arrangement, prosjekt, jobb eller hva det måtte være.
Null stress! Hei hopp! Alltid beredt!
Nå er jeg knapt ute av huset, alltid smertepreget, og har ikke hatt en eneste smertefri dag siden 19. august.
Men jeg forsøker holde motet oppe, forsøker fortvilet å holde meg opptatt når hodet er passelig på plass til at jeg kan blogge, prate med noen, eller kanskje se en film. Det er alltid dunkel belysning i huset, jeg har både øreplugger for ro samt solbriller med gult glass fremme hele tiden.
Både Iphone og PC har blåskjerm-filter, og TV’n har mannen justert ned lyset på, i itillegg har jeg skriveblokka liggende fremme så jeg ikke skal gå på veggen av kjedsomhet.
For jeg er vant til å være virksom!
Men jeg har ikke lyst å klage, for jeg har flere jeg kjenner som i dag har det mye verre enn meg!
Både i nær familie og blant nære venner har jeg noen som kjemper sine livs kamper, mens jeg skriver dette.
Som har det mye tøffere enn meg, på alle måter.
Jeg kan ikke tenke meg hvordan det er å sloss for livet, å vite at man har en diagnose som faktisk handler om liv og død, og det å faktisk overleve.
For min det handler det kun om smerter!
Ikke liv eller død.
Mannsdagen og tog og sånn:
Med mindre det skjer noe smart snart, så er jeg fullstendig klar over at når resten av gjengen er å går i tog, og talerne er på plass med sitt, og det er liv og røre nede på Youngstorget.
Den 19.november, så ligger nok jeg hjemme i senga og heller må se på dette via Torgrim sin livestream fra plassen, fordi jeg ikke har energi eller helse til å være fysisk til stede. Men det får være for dette er “babyen” til alle oss som er i styret, og det er ikke bare ett menneske som styrer dette fram.
Jeg er bare en maskot!
Men maskoten håper på at Nevrologen finner en løsning, og at jeg er fremst i det toget i November.
Ikke sant!
Det er lov å håpe!
