Kronisk syk eller ikke?

Jeg har en diagnose som heter Hemicrania Continua.
Dette er en kronisk hodepinelidelse, som det ikke finnes noen kur for per dags dato. Ikke blir den forsket noe særlig på heller, fordi det er få som har diagnosen. Der folk flest kan ta en pinex eller paracet for sin hodepine, så finnes det ingen smertestillende som demper min hodepine, og jeg har den 24/7, hele året. 
Det har siste 14 mnd ikke vært en eneste dag jeg ikke har hatt kronisk hodepine. 
Der leger og spesialister spør “på en skala fra 1-10, hvor vondt er det”, så er jeg i mellom 15 og 25 daglig. Det vil si så ekstreme smerter at man ikke klarer fungere normalt. Det går ut over det sosiale, familien, hukommelsen min, og rett og slett påvirker hele livet mitt på mange måter. 

Er ikke du kronisk syk? Joda jeg er faktisk syk. Invalidiserende syk faktisk. Selv om det ikke synes utenpå. Jeg unner ingen mine hodepinesmerter; og håper virkelig ingen andre får samme smerter eller smertenivå. Ikke en gang om jeg hadde en verste fiende. Jeg har en diagnose, og den er fastsatt av intet mindre enn 3 spesialister, og to av dem er Norges fremste å hjernesykdommer og smertetilstander i hjernen. 
Derfor er jeg syk ja, men det betyr ikke at jeg ønsker legge meg ned å dø. Selv om der ikke finnes smertestillende, så prøver jeg fungere så godt jeg kan, når jeg kan. 
Det er ingen andre enn Knut Einar og guttene han som ser meg når jeg er på mitt verste, nemlig flere dager i strekk i sengen, i mørket uten lyder, lys eller noen form for støy som kan påvirke. Når kroppen kollapser så er det lite annet enn morfin som hjelper meg gjennom smertehelvetet. 
Selv om det er konstante smerter så jobber jeg kontinuerlig med å selv forsøke stagge dem. På ren skjer vilje. 
Du ser ikke syk ut! Da lurer jeg på; Hvordan ser ensom er syk ut? Må man halte eller være fordreid av smerter? Eller er det en mal for hvordan man ser syk ut. Som sagt over er det å være syk ikke noe som alltid man viser frem til andre, for det er kun de nærmeste som ser meg, og ser helvete jeg gjennomgår på daglig basis. Jeg flasher det ikke i alle medier og kjører en “se på meg jeg er syk”-front. Jeg velger heller skrive om andre ting, være engasjert når jeg klarer, og være sosial når jeg har mulighet. Jeg biter også tennene sammen i sosiale tilstelninger, og folk tror jeg er helt frisk. Men vi har avlyst mange avtaler med venner og familie, rett og slett fordi det der og da ikke var mulig å gjennomføre noe sosialt pga hodet mitt, og jeg ikke orker sitte neddopet i en krok for å bevise at jeg er dårlig. Jeg har faktisk ikke noe å bevise for noen, og der er ingen som har rett til å se meg på mitt verste! 

Hvordan kan du da synge i kor? Nå er dette noe jeg gjør av og til, ikke hver dag, og kanskje mer nå som det er konsert om 14 dager.
Men smertene er der både når jeg synger og ikke synger. Og jeg øvde ikke med koret hele sommeren fordi jeg lå langflat i sengen eller på sofaen. Koret er eneste grunnet til at jeg klarer mobilisere krefter til å komme meg ut av sengen, huset og å være sammen med andre mennesker. Hver gang jeg har vært på øving, så ender Knut Einar opp som “sykepleier” i et par dager etterpå. Fordi kroppen kollapser grunnet smerter. 
De i koret har sett meg når jeg er grå i trynet av smerter, men likevel sloss meg gjennom “mine låter”, fordi dette er noe som faktisk gir meg glede; Å synge og være sosial med disse spennende og flotte folka. 
Og så er det faktisk til en god sak. For selv om det er lite eller ingen forskning på min diagnose; Så er det mye som skjer på kreftfronten, og mange barn som gledes av Sykehusklovnene rundt om på norske sykehus. Og det er for meg viktig å delta på noe som kan skape nye metoder innen kreftforskningen, samt glede andre som er syk. 

Annonsørinnhold

Sporty julegaver til kupp-priser nå: Spar opptil 70 prosent

Legene er tydelig på at jeg skal forsøke være sosial. Og jeg er enig. Det handler om å ta de gode stundene og gjøre dem verd å huske. 

Sånn, er dere fornøyd nå? 

Ha en fin dag, og håper alle er friske og raske og slipper bekymre seg for smerter. 

Nann Jovold-Evenmo